¡NO QUIERO TOMAR PASTILLAS QUE ME QUITEN MI AUTISMO - VISITA AL PSIQUIATRA 2da parte

Efectivamente la recomendación vino del colegio. Pero lo conversamos con el papa de Mika y decidimos que era el momento de regresar.

Sacamos cita un periodo vacacional de Mika porque ella por ningún motivo quiere faltar al colegio. Un día le propusimos llevarla en día de colegio a un paseo con lobos marinos y a pesar que le encantan los animales no aceptó y nos pidió postergar la actividad  para vacaciones.

Ek dia de la cita llego, llegamos temprano y tuvimos que esperar como 25 minutos. Entramos los tres (Mika, su papa y yo) y el doctor nos pregunto que nos traía y le dijimos algunos percances en el colegio.

A partir de ese momento se dirigió a Mika, le pregunto como le iba en el colegio y ella dijo bien a secas. No recuerdo que pregunta le hizo y como llego al tema pero Mika le comento que se enojaba mucho en la escuela porque sentía que se burlaban de ella. Ella contó (a su solicitud) dos episodios (incluido el que saco el dedo medio), le pregunto si podía controlar su cólera y ella dijo que no.

En ese momento saco su talonario de recetas y prescribió medicaciòn. Mientras escribía dijo en voz alta: comenzara con un 1/4 de pastilla de risperidona. En ese momento Mika le dijo: "No quiero tomar pastillas que me quiten mi autismo" La interna o residenta y el doctor sonrieron, y el le dijo a la interna es que su mama dirige una asociaciòn y ella esta muy clara con su diagnostico. Mika siguió argumentando, es que el autismo me da mucha creatividad y no quiero perderla. Es que esto no te quitara tu creatividad bajara tu enojo, le respondió el doctor, bueno dijo ella tal vez si necesite quitame lo malo del autismo.

Trate de no extender la cobersaciòn sobre todo porque Mika estaba presente. Pero pregunte sobre los efectos secundarios de la medicaciòn, nos dijo le va a mejorar su sueño, yo le replique tratando de recordar lo que había leído al respecto: también hay un aumento de peso y me respondió algo.

Nos dijo por ahora les voy a dar 10 pastillas  que duraran 40 días, cuando estan a pocos días de terminar regresan y me dio una fecha probable. Sali perturbada y confundida porque me acorde de una conversacion que habia tenido con el y otros psiquiatras y neurólogos (el dia que la reunión) sobre el protocolo de medicación en niños y adolescentes.

Pase por farmacia y recogí las 10 pastillas por las que pague menos de 50 centavos de dolar. En el camino no hablamos nada, pero en mi cabeza rondaba la duda y el cuestionamiento de medicar o no medicar. .... Continuará

PRIMERA VISITA AL PSIQUIATRA

Ir al psiquiatra siempre ha sido una actividad que conlleva mucho prejuicio, está asociado a locura, esquizofrenia, bipolaridad y a una serie de diagnósticos que algunos vemos como muy lejanos

Inclusive cuando tu hijo tiene una condiciòn diferente la palabra neuropediatra te suena mas amigable que psiquiatra. Pero conforme vas adentrando al mundo que te ha tocado transitar (en este caso el autismo) y vas asumiendo mas y mejor el diagnostico vas aceptando que tarde o temprano tendrás que visitarlo 

En nuestro caso tenia esa espinita desde que Mika cumplió los 10 años, avizorando que se nos venia la adolescencia y es una etapa critica para todos los chicos tengan o no una condiciòn. Pero quería no solo buscar un buen psiquiatra , quería sobre todo encontrar un buen ser humano.

Me acorde que hacia algunos años había sido invitada como representante de sociedad civil a la Validaciòn de la Guia Clinica de Detecciòn, Diagnostico y Tratamiento del TEA y en esa reuniòn fueron los mas renombrados psiquiatras y neurólogos de los principales hospitales de Lima. De todos los profesionales me llamo la atenciòn un psiquiatra infantil joven,  no solo se notaba que conocía la condición sino que también se podía percibir su don de gente. Para suerte nuestra el atendía en un hospital cerca a mi casa donde Mika ya tenia historia médica.

Entonces decidimos que ya era hora de visitarlo. Apenas me vio me reconoció. me pregunto cual era el motivo de la consulta y le comente que era como una pequeña preparaciòn para enfrentar los desafíos de la adolescencia. Que nos interesaba sobre todo que conociera a Mika en tiempos calmos para que de ser necesario pueda diferenciarla de posibles tiempos adversos.

Esa primera vez me pidió salir del consultorio y el se quedo con Mika y junto a ambos una interna de medicina. Después de una conversaciòn de aproximadamente 10 minutos con Mika salio y me dijo que podía extender su certificado de discapacidad. Me sorprendió  y le pregunte porque y me dijo que se acordaba que en la reuniòn que habíamos participado yo había comentado al Director de Salud Mental del Ministerio de Salud  las grandes dificultades a la que me había enfrentado para conseguir la certificaciòn de Micaela. le comente que hacia 5 años atrás pese a las trabas habíamos obtenido el certificado. Me miro extrañado como no entendiendo nuestra presencia, le volví a recalcar que nuestra presencia era preventiva. Entonces me dio una cita  para el siguiente "monitoreo" que desafortunadamente por diversas razones no pudimos asistir. Hasta que lo volvimos a contactar ya que por algunas episodios en el colegio nos "sugirieron" volver a visitarlo ........continuara

REUNIÓN PARA TRATAR TEMAS DE INCLUSIÓN ESCOLAR - DICIEMBRE 2018

Hace unos días solicitamos una reuniòn al colegio de Mika para tratar algunos temas que nos preocupaban y nos preocupan sobre su inclusiòn. 

A comienzos de año quedamos reunirnos con mayor frecuencia pero entiendo que el viaje de intercambio de los chicos (el viaje a Cuzco y la visita de los chicos de Pillao Matao a Lima)  causo innumerables actividades que no permitió cumplir la frecuencia establecida.

Habíamos recibido el informe del II trimestre, así como también los informes del acompañante terapéutico (sombra) de Mika y teniamos preocupaciones sobre algunos temas puntuales. Solicitamos la reuniòn y en pocos días nos dieron fecha para reunirnos.

1. El primer tema a tratar fue relacionado a la entrada anterior: Las malas palabras. Sobre este tema nos confirmaron que también habían recibido la alerta de otra familia y que ese tema ya había sido tratado ampliamente con los chicos. Y que una de las causas que habían expuesto ellos era que expresarse de esa manera les daba cierto status y por ende popularidad. Si bien se les hizo reflexionar al respecto, consideramos que es un tema que no hay que perder de vista  

2. El segundo tema a tratar fue el Informe de Evaluaciòn. En temas netamente académicos Mika esta bien, inclusive en tres curso esta con MB Sin que hasta el momento se haya tenido que hacer adecuaciones curriculares. pero nuestra preocupación iba específicamente por Tutoría donde Mika si bien logro lo fundamental. Las especificaciones de la evaluaciòn  establecen rubros que por su condiciòn Mika las tiene en déficit (reconocimiento y expresiòn de emociones, autocontrol, identidad colectiva conciencia del otro y empatía, habilidades comunicacionales y un largo etc) entonces nuestra pregunta fue si era valido, justo y equitativo que ella fuera valorada en los términos allí establecidos.. Nos respondieron que ella tenia otra escala de evaluaciòn que no figuraba en el informe. Entonces solicitamos que esa escala diferente a partir del próximo año nos sea comunicada para nosotros poder hacer el monitoreo y que a su vez algunos  aspectos pudieran ser trasladados al campo terapéutico.

Con respecto al tema académico tanto la tutora como la responsable de apoyo a la diversidad nos mostraron su preocupaciòn de que a nivel secundaria los temas se  volverán mas complejos. Que evalúan que el discurso narrativo de Mika es limitado y que necesitara apoyos al respecto. Le comunicamos que antes de iniciar el año lectivo 2019  nos gustaría reunirnos con ella y su tutora para definir cuales son las competencias principales o significativas que Mika necesitara adquirir en 1ero de Secundaria y en funciòn a ello definir a que aspectos le daremos mayor énfasis e importancia. Aunque coincidimos que siempre es mas importante su desarrollo emocional-social que el académico.

3. El tercer tema fue que comunique que previamente via mail había remitido los informes del acompañante terapéutico (sombra) de Mika. Tal vez de todos los momentos este fue el mas álgido.Nos comunicaron que ellas cuando solicitaron una sombra esperaban alguien que contenga a Mika en sus momentos complicados y que ser el caso previniera sus conductas en exceso. Considerando (esto lo digo yo) que la conducta en exceso venia de su propia condiciòn o de situaciones que ella suponía y no eran reales. Lo que nunca se visualizo fue que el detonante vendría de las actitudes o acciones de sus profesores (tres específicamente) y que la sombra en vez de parar la situaciòn dejo fluir para ver el manejo conductual que ellos tenían y las herramientas que tenia Mika para enfrentarlas, Mas aun cuando sacarla del salón significaba un aumentar la conducta. También reconocimos que una vez comunicado estas actitudes o acciones se cambiaron las formas de abordarla y de allí en adelante no hubo las denominadas crisis. Y a partir de ello reitero que el trabajo del maestro terapéutico fue para nosotros el adecuado. También comunicamos que esta pendiente la charla para los profesores sobre todo considerando que en secundaria tendrá nuevos profesores, que deben conocer y entender la cabeza de Mika para evitar situaciones complicadas. Reiterando que esta charla sera asumida por nosotros y debe ser realizada por alguien que realmente conoce a Mika.

4. Un tema que nos recomendaron es trabajar con Mika " El asumir mis responsabilidades y mis errores".

5. Finalmente hay una frase que me dijeron y todavía ronda  en mi cabeza y me causa sentimientos encontrados. Y vino de una de las personas con la que nos entrevistamos, que como había estado en varios colegios, en ninguno de ellos había visto el cuidado y la dedicaciòn enorme que se tenia con Mika en este colegio considerando su condiciòn.. Entiendo que es su sentir y su percepciòn, pero mi mirada va mas allá que la apreciaciòn sobre Mika, Aquello que debería ser una situaciòn cotidiana y permanente, se vuelve en una particularidad producto en gran parte del esfuerzo de una familia empoderada. Y me pregunto que pasa con las miles de Mika y sus familias en este país, donde se mira los apoyos como un privilegio y no como un derecho. En fin hay mucho por trabajar.

ADOLESCENCIA: LAS MALAS PALABRAS Y TEMAS COMPLEJOS QUE NOS OBLIGAN A TOCAR

The Fire Archaeopterix - Dibujo realizado por Mika en paint

Adolescencia y autismo es una combinaciòn complicada de llevar, más aún en adolescentes que  se desenvuelven en espacios regulares. Y se complica más si convive o por alguna circunstancia se cruza con adolescentes que por x razones no tienen reparos en hablar groserías o que tocan temas que dada su edad deberían ser prohibidos o restrictivos.(en espacios de socializaciòn entre ellos).

Tal vez las malas palabras suelen parecer un tema menor, pero un chico con autismo lo usa por diferentes motivos: 

• Muchas veces las repite sin saber su real significado y sin sopesar como estas palabras serán recibidas por su interlocutor..
• Porque su enfado es tan intenso (desregulaciòn emocional) que no puede controlar sus acciones, mucho menos sus palabras. 
• Como una forma de socializar, porque escucha a otros compañeros que también lo hacen , Y ademas porque su entorno se ríe, festeja o normaliza la situaciòn. O en su defecto causan un impacto fuerte en los otros.

A Mika le ha pasado y le sigue pasando. Una anécdota por llamarlo de alguna manera fue que llamo zorra a una compañera del salon, la sacaron (en el tiempo que la sacaban por alguna conducta inadecuada), le dijeron que no debía hacer esas cosas, la llamaron a la "reflexiòn" y finalmente cuando le pedimos que nos explicara que significaba para ella esa palabra (zorra), ella lo relaciono a que alguien que molesta y nunca para y no tenia ni idea cual era la connotaciòn negativa de la palabra (mujer promiscua).

Otra ocasión fue que le mostró su dedo medio a un compañero y a una profesora Cuando le cuestionamos sobre el significado del gesto no tenia la menor idea de su significado real solo nos dijo que lo hacia porque se deba cuenta que eso hacia enojar a la otra persona, que ella creía le estaba molestando.

Pero lo mas complicado son aquellos temas relacionados al sexo. En el caso de Mika hemos tratado estos temas considerando su edad y también ha llevado talleres al respecto. Pero jamas pensamos que podría verse expuesta a temas mas complejos cuando ni siquiera en temas básicos  sabe discriminar cuando es el contexto adecuado para tocar temas como este. Esto se suma que en mi país  (culturalmente muy conservador) en algunos espacios hablar de este tema  no cae bien y en otros espacios se utiliza mucho el doble sentido con connotaciones sexuales. Lamentablemente algunos temas han salido a la luz antes de lo planeado y lo hemos tenido que asumir.

 .

Pero lo que realmente nos preocupa es que hoy los adolescentes normalizan temas que por ningún motivo deberían hacerlo: asesinato,  suicidio y violaciòn. Creo que ningún padre o familiar en su sano juicio debería permitir que su hijo utilice esas palabras para bromear, mas aun si sabemos de los casos monstruosos que nos enfrentamos hoy en dia.

Empezar a caminar por este sendero espinoso es bastante complicado, creo que es una de las etapas mas complicadas del autismo. El trabajo es arduo porque puedes trabajar con tu hijo pero si el entrono no ayuda el esfuerzo se hace mucho mayor.

HABILIDADES PERSONALES Y SOCIALES

Hemos terminado después de dos meses el Taller de Habilidades Personales y Sociales. Ha sido un proceso con mucho aprendizaje porque nos ha permitido visualizar  los retos que aun tenemos con Mika y que seguramente en una entrada posterior iré contando con mayor detalle. 

Este aprendizaje se ha extendido a los profesionales que han estado a cargo del taller (a quienes agradezco su profesionalismo (valga la redundancia y su entrega)) y sobre todo a los chicos que nos han acompañado y no porque todos tengan una condiciòn especial (el 60% eran chicos regulares) estos últimos han tenido grandes dosis de empatía que les ha permitido comprender, respetar y sobre todo integrar a aquellos que tienen una condiciòn diferente.  

Los dos videos corresponden al pequeño compartir final. He escogido los videos menos nítidos para salvaguarda en algo sus identidades. Mika es la de pelo largo con la pantaloneta de colores y el bividi negro, ella se ha divertido mucho, hasta hace algunos meses le costaba bailar en publico por verguenza y el temor a la burla, pero ayer se sintio comoda. El segundo es un pequeño extracto de cuando se pusieron a cantar entre ellos la canciòn de Queen, ella por su gran sensibilidad auditiva puede hacer la segunda voz aunque a veces no llegue a la nota. Pero al margen de eso lo que me lleno el corazòn fue su espontaneidad cuando hubo que hacer el "galileo" de Bohemian Rhapsody.

En fin seguimos bregando en este camino con muchos desafíos para ella pero empeñandonos a que lo pase lo mejor posible.

TU DECIMO TERCER CUMPLEAÑOS

Autorretrato hecho por Mika en paint

Hoy Mika cumples 13 años y el blog cumple 10.

Un miercoles 29 de octubre del año 2008 escribí la primera entrada del blog que decía:

Hoy hija cumple 3 años y hay muchos motivos para celebrar.

Celebramos la cantidad de piezas que hemos logrado encajar en este rompecabezas denominado autismo.

Esas piezas que hoy te permiten mirarme a los ojos y decirme hola mama.

Aquellas que me permiten, sin necesidad de adivinar, que quieres agua, comida o dormir. 

Aquellas que permiten corroborar que el autismo es tratable.

Hoy después de 10 años puedo decir que mi percepciòn y mi sentir sobre el autismo estos años han sufrido una metamorfosis. Hace tiempo deje de verlo como un trastorno, un síndrome o un déficit de habilidades. Esto no significa que niegue el desafío que representa para ti tener esta condiciòn

Pero ha sido un proceso difícil, me pase tus primeros años extraviada en palabras para justificar tus diferencias, porque estaba obnubilada en querer llevarte al camino de la denominada normalidad. No entendi tus formas de comunicaciòn porque estaba empecinada en que fueran como los míos, no entendi tu actuar, ni tus lógicos razonamientos porque mi entender se desprendía de un simple cerebro neurotípico.

Ser tu madre ha sido y es un regalo que aun no he podido aquilatar en su real magnitud. Yo pensaba que dia a dia yo te enseñaba cosas y fue lo contrario porque tu me enseñabas a mi. Entendí que nunca te faltaron piezas, que la equivocaciòn ha estado en mi cabeza, en querer armar una Mika con características propias de la regularidad. Este proceso no esta en los libros ni validado por investigaciones de la academia, solo hay que vivirlo para entenderlo.

Todo esto hizo que replanteara mi rol de madre. No había que vencer al autismo sino a mi miedo de verte y sentirte diferente. Debí entrar a tu cabeza o ponerme en tu lugar para entenderte y comprenderte. Algún momento tuve que reconocer que no eras la hija que esperaba sino la que necesitaba, aquella que me dio una vida de retos, que saco lo mejor de mi, que me enseñó a vivir el presente y a valorar solo lo importante, a echar por tierra mis egos, a descubrir mis fortalezas, a abrir mi corazón y exponer mi cansancio, mi dolor, mi rabia e indignaciòn soslayando la critica y el juzgamiento del que no conoce.

Hoy solo quiero que seas feliz, que tengas sueños y puedas cumplirlos; que tu creatividad encuentre los caminos que permita desarrollarlo; que comprendas que ser diferente no te hace ni mejor ni peor solo diferente como todos. Que siempre te sientas respetada y valorada, que si por algunos momentos o situaciones necesitas adaptarte a este mundo no cambies tu esencia ni permitas que quieran normalizarte. Y que no olvides que tu eres y seras el motor de mi lucha diaria.

Te ama.....mama. Feliz Cumpleaños mi campeona.

6TO CAMPAMENTO

Mika acaba de regresar de su sexto campamento, 3 días fuera de casa ya no nos asusta ni nos preocupa. Sabemos que van con personas en quienes hemos depositado nuestra confianza y a su vez han establecido una serie de protocolos de seguridad para que  mas de 400 alumnos estén cuidados y protegidos. 

Este año sus niveles de autonomía fueron mayores, aunque todavía hubo un poquito de ayuda en lo que debía llevar, sobre todo para asegurarnos que no olvidara  nada y eso no  fuera un detonante de alguna situaciòn que le pudiera causar frustaciòn o ansiedad.

Ya de vuelta una de las cosas que me causo cierta turbaciòn fue que cuando llego la vi sin su mochila (mientras que el resto cargaba pesadamente la suya porque incluia su bolsa de dormir y utensilios diversos). le pregunte por su mochila y me señala a un chico un poco mayor que ella que cargaba su mochila. Mientras Mika señalaba la mochila el chico me dice aquí lo tengo señora. Me dio vergüenza ajena porque el tenia en sus hombros su mochila y en sus manos la mochila de MIka, se la pedí de inmediato y me di cuenta que realmente pesaba, le pregunte a Mika porque el la cargaba y me hizo un movimiento con los hombros como diciendo no lo se. En ese momento no la quise cuestionar mas pero ya en casa le preguntamos mas calmadamente y le dimos dos opciones: tu le pediste que te ayudara o el se ofreció, nos respondió creo que el se ofreció. Entiendo que el chico lo hizo porque debe ser un jovencito muy amable, pero me cuestiono si Mika debió acceder o al menos compartir algo del peso. Entiendo que son cuestiones sociales que uno con el tiempo debe aprender a ponderar de manera asertiva y me pregunto sin algun dia Mika lo entenderá.

Dejo una entrada que lo escribi hace mas de 5 años cuando ella estaba en primer grado y nos preparamos para esta aventura de los campamentos.

http://miplanestrategico.blogspot.com/2013/09/preparandonos-para-el-campamento.html

VIAJE DE INTERCAMBIO CULTURAL - PLANIFICACION 1era parte

Interculturalidad en el Perù

Ayer Mika se fue a su viaje de intercambio cultural, una actividad que estaba prevista desde que esta en inicial en el colegio donde actualmente estudia. 

Sabemos que en un país conviven muchas culturas, mas aun en Perú que es un país con una gran diversidad multi y pluricultural, riqueza que estos últimos años tratamos con ahínco de recuperar y valorar, ya que por muchos siglos fueron olvidadas y denostadas.

Este año se ha elegido ir a una comunidad en el departamento de Cusco.

Voy a poner en forma resumida los objetivos generales del viaje:

a) Lograr un encuentro humano y de convivencia fraterna entre l@s niñ@s del colegio de Mika y de los niños de la comunidad que cursan el mismo grado. (6to grado)

b) Descubrir y comprender nuevas perspectivas de forma de vida teniendo en cuenta las procedencias culturales.

c) Reconocerse como diferentes pero iguales en dignidad y derechos.

d) Generar aprendizajes pertinentes a su grado tanto académicos, emocionales y sociales.

Hay objetivos de aprendizaje tanto para los niños del colegio de Mika como para los de la comunidad, voy a poner los primeros porque corresponde a los Mika y que en funciòn a ellos sera evaluada:

• Conocer y valorar las semejanzas y diferencias entre los niños del colegio de Lima y de la comunidad, esto incluye: comunicarse en las formas aprendidas: idioma, códigos y practicas culturales. Aprender a valorar los conocimientos y practicas de la cultura andina y sobre todo comprender sus puntos de vista, generando empatía a partir de la escucha activa.

• Demostrar autonomía: mostrando responsabilidad en la organizaciòn y ejecuciòn de las actividades planificadas, reconocer las emociones y expresarlas con respeto. Y medir el peligro y regular comportamientos, según las circunstancias.

Esto ultimo se lee no tan difícil para un niño que cursa 6to grado y que tiene entre 11 y 12 años. Pero no para una niña con una condiciòn como Mika (autismo) donde muchas de las habilidades que se le pide: organizaciòn, planificaciòn, flexibilidad, control emocional, empatía, habilidades sociales lo tiene en déficit (no lo tiene o se esta en proceso de incorporaciòn despues de años de un trabajo prolongado e intenso).

Por ende esto incluyô actividades de preparaciòn que las copio (por si alguna vez alguien necesita). Algunas las trabajo con su terapeuta y las repasamos en casa. Otras solo en casa y también se trabajo en el colegio ya sea de manera personal o en grupo                                                   Continuara...........

¿ Y COMO VAMOS EN EL FRANCÉS?

http://miplanestrategico.blogspot.com/2017/03/autismo-ajustes-razonables-en-un.html
http://miplanestrategico.blogspot.com/2017/04/autismo-ajustes-razonables-en-un.html

Este mes Mika cumplió 2 años estudiando francés en un instituto de idiomas junto a un grupo de adolescentes regulares o neurotípicos. Para los que no nos leyeron, a inicios de este proceso hubo incidentes que felizmente se solucionaron. Dejo arriba los enlaces que escribí sobre este tema para los que recién nos siguen

Después del incidente estuve mas tranquila con respecto a los apoyos que deberían brindarle los profesores. Pero siguió el ritual de ir cada dos meses (que dura un ciclo) a entrevistarme con el profesor@ a comentarle la condiciòn de Mika y a ponerme a la orden por si necesitaban consejos o tips de como abordarla. Y después dependiendo del profesor ir cada clase o dos a preguntar como le iba. hasta que un dia Mika me dijo "no quiero que subas conmigo a clases".

Me hubiera gustado tener un filmadora y poder grabar el rostro de como tomaba cada profesor el desafío de saber que en su clase iba a tener una adolescente con autismo. Unos no podían ocultar su turbaciòn que se mezclaba con sorpresa o miedo o ambos a la vez, otros lo tomaban tan natural que  casi lindaba con la ligereza. En estas pequeñas conversaciones con los profesores solo una me pidió un resumen de las características de Mika y de recomendaciones de como ayudarla y por supuesto se las entregue con gusto. 

Hasta que en un nuevo inicio de ciclo me encontré nuevamente con la profesora con la Mika tuvo el incidente. La verdad que en un primer momento me quise acercar, debo dejar en claro que no tenia ni tengo ningun sentimiento negativo hacia ella, claro que tampoco la amo o le tengo gran cariño pero siempre trato de ser muy objetiva en mi quehacer profesional y personal.

Pensé que era mejor acercarme al departamento psicopedagógico y solicitar mediaciòn para que nuestra relaciòn no se viera contaminada por lo ocurrido anteriormente. Para mi sorpresa, ya no estaba la persona con quien coordinaba pero me recibio la que la reemplazaba. Empece diciendo que era mama de Micaela y para hacerla mas corta complete, la alumna que tiene autismo, ah de Micaela me respondió, le pregunte si conocía su caso y me dijo que por supuesto que había estado al tanto y en que me podía ayudar. Cuando tomo conocimiento que la profesora había sido nuevamente designada para ser la profesora de Mika se disculpo y me dijo que en ese mismo momento iba a disponer el cambio, ....apenas me dejo de hablar. Hizo una llamada y mientras esperaba respuesta de su interlocutor se volvió a disculpar, me dijo que recién había tomado el cargo y que en lo sucesivo iba a verificar que los profesores asignados a Mika fueran los mas adecuados. Y que si habia algun inconveniente no dudara en buscarla. Salí del instituto sin creer lo que estaba pasando, por un momento me sentí en un país de primer mundo donde esto es parte de la normalidad y no de una lucha constante,

Pasaron unos meses y conforme Mika aprobaba los ciclos, los temas se ponían y se ponen cada vez mas complicados. Durante ese tiempo hice un trueque de servicios con una persona y ella se ofreció a darle clases de francés a Mika a modo de refuerzo, Ella tiene formaciòn en psicología entre otras competencias y conoce muy bien el diagnostico de Mika y sus caracteristicas y me comento que estaba muy preocupada por el examen que se venia, porque era un nivel muy alto y se requería altas habilidades comunicativas  y si Mika tenia problemas en español se le iba a complicar mucho mas en frances. Le pedí que lo explicara en francés en una grabaciòn de voz y pedimos una cita con la coordinadora del dpto psicopedagógico.

Cuando nos entrevistamos con la coordinadora y le hicimos escuchar el audio, ella nos dijo que no nos preocuparamos porque la dificultad la tienen en general todos los chicos y que el tema se iba a tocar mas a profundidad en el siguiente ciclo que era avanzados. Tambien nos pidio que la profesora particular de Mika se comunicara con ellos o mandara una sugerencia de como ir haciendo las adecuaciones en los examenes de ser el caso. Uno de las sugerencias fue que las preguntas no tuvieran muchas inferencias o en todo caso habia que asegurarse que Mika entendiera las preguntas o la instrucciones dadas.

En este proceso hay una una pieza fundamental, una personita que ha ayudado mucho y es Daniela su prima; tengo previsto hacer una entrada para hablar de ella. Como van juntas a clase la ayuda, la orienta y en ocasiones la calma y también la defiende. Ademas de contarnos  lo que pasa y las dificultades que tiene y en las que necesita ser apoyada.

Finalmente para los que me preguntan porque el francés y no el ingles, porque este ultimo idioma Mika lo habla de manera fluida  y su aprendizaje fue autodidacta. Y me anime por el francés porque era una forma de buscar espacios nuevos que le permitieran interactuar con chicos adolescentes  y esto representaba sacarle de su zona de confort para enfrentarla a un desafío. Y ademas iba a ir con su prima. Posteriormente salio una investigaciòn que el bilinguismo en niños con autismo les es sumamente beneficios para mejorar su flexibilidad cognitiva y de pensamiento y ello me animò a seguir bregando en este camino emprendido. . Enseguida pego un enlace con la informaciòn al respecto.

http://www.rcinet.ca/es/2018/01/18/el-bilinguismo-seria-una-ventaja-para-ninos-con-autismo-indican-investigadores-canadienses/

REDEFINIENDO MIS PERCEPCIONES SOBRE LA INCLUSION DE MIKA 2da parte

https://miplanestrategico.blogspot.com/2018/07/redefiniendo-mis-percepciones-en-la.html

Cuando publique la primera parte recibí muchas llamadas y mensajes: Si había decidido retirar a Mika del colegio, si ya no creía en la inclusiòn, si le estaban haciendo bullying, si el colegio no ayudaba, etc, etc.

Mi incomodidad, fastidio, indignaciòn o como se quiera llamar estaba dirigido a que muchas veces se trato o analizo el descontrol emocional de Mika solo como parte de su condiciòn que le hacia no entender el contexto y hacer suposiciones equivocadas. No quiero hacer mayor juicio de valor sobre este tema, solo me quedo con una párrafo que escribió el profesional que acompaña a Mika en un informe que le solicitamos sobre su estadía en el colegio en sus primeros dos meses:

"Es importante mencionar que a medida que los maestros muestren disposiciòn adecuada frente al trabajo con Micaela, no hay detonantes conductuales, ademas que en los días que el terapeuta se encontraba en el salon, no se ha podido presenciar una conducta inadecuada o reacciòn no esperada en Micaela"

Solo quiero agregar, lo que he dicho siempre, este es un proceso donde se tiene que velar por una inclusión real del niñ@, adolescente que va mas allá del tema cognitivo (donde en este caso no hay mayor inconveniente) y que es un camino que se hace al andar. Pero hay momentos donde se tiene que reconocer que se están viviendo situaciones inadmisibles que necesitan cambios sustanciales. Reconozco que estas situaciones no son a propósito, que puede ser por falta de conocimiento, de recursos de control emocional, de tiempo, etc, etc. Pero por mas complicados que sean hay que ponerlos en la mesa y hacer el ejercicio de reconocerlos, analizarlos y buscar la mejor soluciòn posible. Me enerva que no se haga este ejercicio sino que no se quiera hablar o se quiera minimizar una situaciòn que necesita acciones inmediatas, porque si no se tratan como se debe, no se soluciona,

En este proceso de querer siempre poner las cartas sobre la mesa, se que me ha adjetivizado de problematica, se ha calificado  mi accionar con el prejuicio de siempre:" todas las mamas de niños con discapacidad o con "problemas" paran a la defensiva". Pero esto lo dejo allí, en este momento mi tiempo esta complicado para dar explicaciones a quien no entiende, no las merece y sobre todo  no ha vivido las situaciones que pasamos las madres, porque el problema no es nuestro hij@ sino las personas que piensan así.

Pero también en el informe hay descripciones de situaciones buenas y muy buenas que debo reconocer y agradecer, como los siguientes:

"Es importante mencionar que el maestro de este curso (Lenguajes Artísticos) maneja conductualmente a Micaela desde un enfoque positivo, le brinda alternativas, le anticipa lo que va a suceder a nivel grupal y personal, la ayuda constantemente a organizar los tiempos de una actividad, por lo que Micaela muestra buena disposiciòn y motivaciòn frente al curso, cabe resaltar que es el curso en la que ella se desempeña de manera activa, se muestra flexible, acepta los cambios y pide ayuda de forma espontánea.". Gracias Jorge, ojala pudieramos clonarte y diseminarte por el mundo para que pudieras acompañar a niños como Mika que tan solo necesitan un profesor comprometido como tù.

"Durante las clases la maestra X habla constantemente de diversas formas sobre la diversidad en las personas, lo que hace de manera lúdica, critica, activa y participa donde Micaela aporta y participa. En una oportunidad la maestra le dijo a Micaela que guarde uno de sus dibujos, le anticipò en dos oportunidades que se lo quitaria y cuando sucedió por tercera vez al tener anticipaciones correctas, Micaela no se frustrò cuando le quitaron sus dibujos por el contrario accedió."

"Cabe mencionar que el maestro Y  se mostró con buena disposiciòn al trabajar con Micaela, le brindaba apoyos correctos, se agachaba para escuchar y absolver sus dudas y la dejaba participar. lo cual motivaba a Micaela a seguir interviniendo de manera activa"

Y finalmente uno de los comentarios finales del informe 

Debe tenerse en cuenta que al no brindarle los apoyos correctos y la apertura a que explique desde su punto de vista una situaciòn es que surgen reacciones inadecuadas, por otro lado es importante mencionar que en el curso Z y Y se ha podido percibir un cambio positivo, por el cual le empiezan a brindar oportunidades a Micaela. Ademas luego de los apoyos correctos brindados por los maestros, el terapeuta pudo notar durante su observaciòn que han disminuido de manera considerable las conductas inadecuadas durante esas clases"

Creo que lo ultimo explica la causa delos detonantes emocionales de Mika. 

PD:Para que se analice y se tome en consideraciòn las observaciones del profesional que acompaña a Mika así como el análisis de los posibles detonantes y recomendaciones al respecto , hemos remitido el informe de 6 paginas  al colegio via correo electronico, 

REDEFINIENDO MIS PERCEPCIONES EN LA INCLUSIÓN ESCOLAR DE MIKA 1era Parte

No se si el nombre de esta entrada sea el mas adecuado y si podre describir y sobre todo trasmitir mi percepción y mi sentir sobre algunas situaciones que hemos vivido últimamente en la inclusiòn de Mika.

Siempre he dicho que la inclusiòn es un proceso... un proceso difícil porque siempre habrán desafíos que trabajar. Unos desaparecen con un abordaje adecuado, otros se mantienen en el tiempo y otros van apareciendo cuando menos lo imaginas. Y eso hace que hayan días muy buenos... buenos y no tan buenos. 

Y de alguna forma es como yo asumo un proceso de inclusiòn, aquellos que piensan que todo el proceso sera lineal sin ningún inconveniente o desafío están equivocados salvo que tengan bajo control todas las variables y actores que intervienen en este proceso y eso es casi imposible. 

Durante estos años pueden leer en varias entradas de este blog he contado el proceso de inclusiòn de Mika. Ya llevamos casi 8 años en este proceso, Mika no ha tenido sombra, ni maestra integradora porque los profesionales que iniciaron junto con nosotros este proceso no lo consideraron  necesario y el colegio tampoco lo solicito. Tampoco ha tenido adecuaciones curriculares hasta la fecha, salvo darle mayor tiempo en un examen de matemáticas. Pero hay que ser claros, en este paìs la sombra (shadow) o maestro integrador solo se incorpora si es estrictamente necesario porque el pago del mismo no sale ni del estado ni de la obra social. Lo paga la familia y esto hace que en muchas ocasiones asuman el papel de sombra  los propios padres de familia, empleadas del hogar, estudiantes de distintas carreras o en el mejor de los casos egresadas de psicología, educaciòn, etc. Y en muy pocos casos profesionales especialistas que desde adentro puedan mirar todo el proceso de manera integral.

Desde que empezó el año Mika tuvo algunos inconvenientes y la mayoría o casi todos fueron (según me explicaron) "debido a las suposiciones y/o interpretaciones que fue elaborando en su mente, a raíz de la lectura que hacía de algunos comportamientos de sus amistades y docentes del grado. Asumía y aún asume que nuestras acciones desean lastimarla, burlándonos de ella o exponiéndola a la humillación" Efectivamente todavía le cuesta comprender algunas situaciones, mas si de por medio hay risas, ironías, bromas y sarcasmos. Y no es que no conoce cada una de ellas pero entenderlas en su real contexto o en algún momento pasarlas por alto le resulta complicado. "Ante ello  ha tenido varias situaciones de enfrentamiento verbal, tanto en las aulas como en el patio de recreo. Calmarla no resultaba fácil, los gritos y reacciones fuertes (usaba términos inadecuados, movimientos corporales exagerados e invasivos)".

Tal vez las formas de responder en estas  circunstancias (donde ella se siente atacada) no es la mas adecuada pero siempre hablamos de la necesidad de evaluar el comportamiento en todo su contexto porque sea cierto o no, su sentir es real y en esas circunstancias y dada su condiciòn por ahora es mucho  pedir una respuesta asertiva o adecuada a la situaciòn. Eso por supuesto significa seguir llevando esas situaciones para ser trabajadas en espacios terapéuticos..

Pero la verdad que a nosotros (papa y mama) nos sorprendían algunas cosas, pues hacia mucho tiempo que no ocurrían en casa ni en los espacios que ella usualmente frecuenta. Aunque es cierto que Mika tiene un carácter fuerte y cuando se siente atacada ella responde con todos los recursos que tiene (que en mucho de los casos no son los mas adecuados), ademàs ha interiorizado que ella tiene los mismos derechos que cualquier persona y muchas veces o casi siempre no entiende que por "norma social" a veces uno así la otra persona este equivocada debe responder de manera adecuada ante una figura de autoridad (padres, maestros, abuelos, etc).

Los que entienden algo de abordaje conductual saben que si la conducta se repite en un solo contexto y no en los otros, algo esta pasando en ese contexto. Eso lo teníamos claro y justamente estábamos trabajando en dilucidar la razòn real de estos comportamientos, .

Las ultimas reuniones que tuvimos y en el informe del primer trimestre la observaciòn fue Debemos reconocer que Mica ha asumido con mucha valentía las decisiones que se tomaban y se siguen tomando a consecuencia de sus reacciones. Va comprendiendo que al ejercer la violencia (verbal), esta es razón suficiente para irse a casa, no puede permanecer en el colegio porque está lastimando a las personas que la estiman y debe ir a casa a calmarse. Actualmente ha bajado la frecuencia de esas reacciones pero toca estar atenta pues no sabemos que elaborará en su cabecita. Es de conocimiento del grupo que muchas veces las palabras que usa Mica en sus arranques, no las comprende y eso regula y calma de alguna manera las emociones de sus amistades

A pesar de que estas se estaban reduciendo, la responsable de atenciòn a la diversidad nos volvió a comunicar la necesidad de que Mika pudiera tener una persona que pudiera estar con ella y la pudiera acompañar sobre todo en aquellas situaciones de "descontrol emocional" porque como ella debía atender a otros niños no siempre estaba en aquellas situaciones que Mika necesitaba para ayudarla a comprender la situaciòn y a regularse. En otras palabras tener  una shadow o maestra integradora.

Al comienzo debo confesar que no estuve de acuerdo. Porque se muy bien que por la ley, los apoyos razonables o el apoyo lo debe poner el colegio y no es obligaciòn de la familia (aunque el colegio piense que si) Ademàs de significar un presupuesto adicional que no estaba previsto. Pero lo pensamos mejor con el papa de Mika y decidimos que si. Pero por presupuesto aunado a los compromiso labores y profesionales de la persona elegida, solo iba a ir dos veces a la semana, específicamente lunes y viernes de 8 am a 1 pm.

Y creemos que la elecciòn fue la mejor. Una persona que ya había trabajado conmigo, que conoce a Mika en sus diferentes facetas, que conoce la condiciòn y que viene ejerciendo su quehacer profesional con niños y adolescentes con TEA desde hace mas de 3 años. Y con los títulos académicos y las certificaciones necesarias para validar sus competencias y sobre todo alguien que pudiera expresar su opiniòn y su parecer directamente y sin congraciarse con cualquiera de las partes .involucradas.

A transcurrido recién un mes desde su presencia en el colegio y sus observaciones han removido mis percepciones y mi visiòn con respecto a la inclusiòn escolar, específicamente a la inclusiòn de Mika. Estoy tratando de ser lo mas objetiva posible y escribir esta entrada es parte del ejercicio de desenmarañar mis sentimientos, ideas y percepciones al respecto. Continuara.......................

BIBLIOTECA HUMANA: EN LA PIEL DE MICAELA

Ayer  ha sido un día memorable en el camino que llevamos con Mika desde hace mas de 11 años y es que pude conversar frente a frente con casi todos los compañeros de clase de Mika. Fue gracias a una actividad que desarrolló la tutora del aula denominada "CREANDO RUTAS INNOVADORAS HACIA EL CORAZÓN DE NUESTRA BIBLIOTECA" para que los niños busquen conectarse con caminos, estrategias, maneras y formas de disfrutar la lectura, resignificar su concepto y de comprender y comunicar esta práctica de lo que es leer y lo que verdaderamente significa un libro.

Y bajo esa premisa creó la Biblioteca Humana que eramos 5 personas invitadas para que a través de nuestras historias los chicos puedan valorar el poder de la palabra, el espacio de interacción con un libro que era representado por cada una de nosotras.

Los temas de cada libro humano representaban diversas vivencias:

Libro 1: En la piel de Micaela (que me permitió compartir la historia de Mika)

Libro 2: Mis viajes por el Perú (con una clara visión de lo que representa la interculturalidad en el       país)

Libro 3: La llegada de Manuel (Una historia que relata el proceso de adopción de un hijo, hoy ya   adulto)

Libro 4: Madre por partida doble (La historia de una familia compuesta por dos mamàs)

Libro 5: Corazón Bicolor (La historia de una persona joven que emigro desde Cuba)

Si bien las otras historias me gustaron voy a centrarme en la mía. Cada una de nosotras nos ubicamos en diferentes rincones de un salón muy grande en donde recibíamos grupos de cinco chico@s que rotaban simultáneamente por cada libro humano.

Yo expliqué sobre el autismo, específicamente sobre el autismo de Mika. Además pasé un vídeo y después empezó un intercambio de preguntas y respuestas. 

Fue para mi (espero también para ellos) una experiencia maravillosa, es necesario mencionar que ya todos los compañeros de Mika saben de su condición (en segundo grado hicimos una charla para todos los chicos y hace una semana se les volvió a recordar y explicar. Pero esta vez fue una conversación de tu a tu, de hablar sobre Mika, de como la ven, de como ella puede mejorar, de algunas cosas que ella dice, en fin, todo lo que ellos pudieran contar sobre la experiencia de convivir con mi hija. De que si conocen otros niños o personas con autismo. Para mi grata sorpresa 3 de ellos (son 20 en total) me comentaron que tenían primos hermanos con autismo y uno de ellos me comentó que en su anterior colegio también tuvo un compañero con autismo. Hablar con naturalidad del tema con niños de 11 y 12 años fue una de las mejores experiencias que me ha tocado vivir.

Mika tiene la inmensa suerte de tener amigos que han asumido el autismo como parte de la diversidad humana. Yo por ejemplo sabía que había tenido algunos desencuentros con tres de ellos y en ese caso les puse ejemplos puntuales de las situaciones que habían vivido, ninguno de ellos se acordaba, como niños lo habían sacado rápidamente de sus mentes y no se habían quedado emocionalmente colgados con esos temas (como lo solemos hacer los adultos).

Agradezco también a sus familias porque están formando chicos nobles y maravillosos, que entienden, respetan y valoran la diversidad en todas sus formas.

También les conté a los chicos que no todos los niños con autismo en este país tienen la oportunidad  de estudiar porque no se les acepta en las escuelas. Cuando le tocó al grupo donde estaba Mika, ella dijo: "a eso se le llama discriminación". Si, en un grupo estaba Mika y fue muy difícil hablar de ella  teniéndola frente a mi, pero me la hizo fácil. Ella se puso hablar y entre otras cosas dijo que tiene autismo y que no quería que le sacaran su autismo porque eso le daba muchas habilidades. !Grande Mika¡. El conocimiento de su condición y como lo ha ido asumiendo será un post aparte.

Por el tiempo falto un grupo, pero yo me fui satisfecha, la experiencia me dio gratìsimos momentos . Y también me ha dado mucho material para seguir trabajando con Mika.

Debo decir que esto no significa que la inclusión de un niñ@ sea fácil, no lo ha sido ni lo será. Cada día es un desafío constante, un regalo continuo de experiencias  (a veces nada gratas), es lo que nos ha tocado pero eso no nos impide vivirlo a plenitud.

¿EN QUE HAS CAMBIADO?

Hace unos días le dejaron a Mika una tarea , me gusto mucho acompañarla  porque le permitió a ella relatar  en primera persona los cambios que había tenido a lo largo de estos años

Y era ANTES YO  vs  AHORA YO.

1. ANTES YO.me encolerizaba un montón, tanto que llegaba a estar furiosa. AHORA YO soy un poquito mas calmada.

2. ANTES YO.no prestaba mucha atención a lo que la gente usaba . AHORA YO si veo lo que me gusta , quiero tenerlo.

3. ANTES YO.tenia gustos infantiles (los ponys, los gatos, etc.) AHORA YO soy mas extrema en mis gustos.

4. ANTES YO participa menos en los juegos, la mayoría del tiempo me rechazaban. AHORA YO participo en los juegos y ya no me rechazan.

5. ANTES YO necesitaba mucho apoyo para prepararme para el colegio. AHORA YO preparo mis cosas para el colegio yo sola.

6. ANTES YO no le daba importancia ala ropa que me compraban. AHORA YO prefiero elegir la ropa que me compran.

7. ANTES YO solo conocía un idioma. AHORA YO aprendo a hablar ingles y francés.

En algunas lineas resumió sus avances y todo lo que ha logrado.No ha sido un proceso fácil para ella ha trabajado y mucho.

 Esto me dará pie a  comentar mas extensamente cada uno de ellas porque se necesita visibilizar que ellas (las personas con autismo y otra condición) no las tienen facil y que su calidad de vida no esta ligado a su condiciòn sino a los apoyos que recibe de su entorno.

INCLUSIÓN EDUCATIVA: DESAPROBADA / APROBADA EN MATEMÁTICAS 3era parte

1era parte http://miplanestrategico.blogspot.pe/2018/03/inclusion-educativa-desaprobada.html

2da parte http://miplanestrategico.blogspot.pe/2018/03/inclusion-educativa-desaprobada_14.html

En el mes de Febrero ya teniendo clara las dificultades de Mika empezamos a repasar con ella Matemáticas. Parando algunos días pues su problema medico iba y venia (ya haré una entrada al respecto).

El 16 de febrero era la matricula en el colegio de Mika y ese día vamos al colegio para preguntar si podíamos matricular la a pesar que en un comunicado emitido por el colegio decía que no podían matricularse los alumnos que tenían un curso desaprobado. Hacen las consultas respectivas y nos dicen que no hay problema que podemos.

Una semana antes de la prueba contacte con dos personas para que enseñaran/evaluaran a Mika sus conocimientos y habilidades en Matemáticas, y coincidimos en las dificultades y habilidades que tenia en el curso y que apoyos debería tener.

Tres días antes de la prueba/examen llame al colegio para coordinar acciones relativas a la prueba. Y la responsable de la diversidad a quien entregue la carta, me dijo que Mika no estaba desaprobada en Matemáticas y que la prueba/examen que le iban a tomar era solo para ver sus dificultades y determinar en que debía incidir las ayudas que debería tener. Le pase el teléfono a mi esposo para corroborar que estaba escuchando bien pero el gesto que hizo me confirmo que estaba tan confundido como yo.

En esa situación tenia dos posibilidades mostrar nuestra incomodidad y molestia por ese cambio repentino en la nota de Mika (comunicado a través de una carta) o tomarlo de manera anecdòtica. Decidimos hacer esto ultimo por un tema de salud mental y porque la comunicación nos había permitido darnos cuenta de los problemas que afrontaba Mika y las necesidades que tenia, las mismas que no si eran atendidas en este momento con el tiempo tendrían mayor implicancia. 

No comunicamos nada a Mika, porque si para nosotros era complicado digerir esta situación seguro que para ella iba ser mas. Dos días antes de "la prueba" me percate que cuando a Mika le daba exámenes para resolver, llegaba un momento que dejaba de responder y se distraía con pequeñas cosas. Me preocupaba que pasara lo mismo en el examen, pero cuando le puse un reloj al lado lo hizo sin detenerse de principio a fin (le comunique esa estrategia a la persona responsable de la diversidad)

El día del examen deje a Mika en el colegio porque debía ir a entregar unas muestras. Cuando regrese la responsable de la diversidad me dijo que había  dado bien el examen. Bueno que lo había hecho sin problemas de principio a fin y que en un momento se había parado para ir a consultarlo una pregunta a una profesora que estaba junto a ella. Pero el resultado me iba a mandar después que el profesor lo revisara. Al consultarle a Mika si había dado bien o no el examen me dijo que le parecía que bien ademas había poder terminar todo el examen.

Después de unos días nos lo enviaron por correo. Las que publico a continuación. Hay pequeñas fallas que revisamos uno a uno y que con el cual corroboramos que con un poquito de ayuda ella puede.

Conclusiones:
Lo que paso con Mika nos dejo algunos aprendizajes:

1. Que siempre debemos acompañar a Mika y nunca dejar sentado que las cosas están caminando porque no hay comunicación por parte del colegio. Y solicitar de este ultimo información permanente-
2. Que a veces la supuesta funcionalidad de Mika hace que algún profesor olvide que ella siempre necesitara apoyo así sea mínimo. Ademas hay que recordar  que ella no tiene una acompañante y que si no pide ayuda  no significa que no lo necesite.
3- Posteriormente nos reunimos con la maestra de Mika, el profesor de Matemáticas y la responsable de la atención a la diversidad del colegio y definimos el POI Plan de Orientación Individual de Mika para el presenta año. 

INCLUSIÓN EDUCATIVA: DESAPROBADA / APROBADA EN MATEMÁTICAS 2da parte

Parte 1 : http://miplanestrategico.blogspot.pe/2018/03/inclusion-educativa-desaprobada.html

Esa noche en casa, empece a revisar sus fichas, su cuaderno y exámenes. me di cuenta que la habíamos dejado sola que durante días tal vez meses había batallado sola y que un pequeño apoyo (de parte nuestras o del colegio hubiera marcado la diferencia), pero en fin ya no valía llorar sobre leche derramada.

Al día siguiente fue la reunión, pensé que íbamos a hablar específicamente de matemáticas, pero no fue así, el tema abarco mas sus aspectos socio-emocionales, las situaciones buenas y no tan buenas que se suscitaron ese año (tema que ya lo habíamos hablado en reuniones anteriores, pero que coincido  siguen siendo de vital importancia). Decidí regresar al tema de matemáticas y entrar mas a detalle para entender puntualmente donde se había fallado, las razones de los errores y la forma que consideramos debía venir el apoyo, pero nuestra percepción fue que no se podía o quería ver ese nivel de detalle. Sentí que no era falta de interés sino falta de conocimiento de la materia, es que la matemáticas sigue siendo asociado a dificultad y no lo es; tal vez mi formación en ingeniería no lo ve así.

Bueno pensé que ya habría tiempo para hablar mas a detalle, porque Mika debía rendir un examen el día 28 de febrero. Entre las cosas que tratamos estuvo que  el colegio necesitaba una nueva evaluación de los niveles de Desarrollo de Mika, la que debía contener un perfil psicológico donde se midiera  sus aptitudes cognoscitivas, su desarrollo de habilidades mentalistas, desarrollo en juicio social e inventario del espectro autista Riviere, aunque verbalmente se me hablo del ADOS, esto según comunicación del colegio para elaborarle  un Plan de Atención Individual. Se nos sugirió también mediante un correo electrónico posterior que este plan pudiera ser elaborado por el equipo SANEE (es un servicio del estado para el apoyo a estudiantes en inclusión) Concordamos que la evaluación era necesario no solo para ayudarla en el colegio sino también para definir si las terapias y/o talleres que recibe estaban encaminadas a sus necesidades actuales.

Los primeros quince días de Enero volví a revisar cada uno de las fichas, exámenes y cuadernos de Micaela, la primera comunicación decía que Mika debía recibir clases con un profesor, comunique al colegio verbalmente que no contrataríamos a ningún profesor (no por cuestiones de dinero) sino que nos era complicado conseguir alguien que se adecuara a las necesidades de Mika y ademas tanto yo (mama) como su papa podríamos ayudarla sin ningún problema y esto a su vez nos permitiría conocer de cerca sus desafíos y necesidades.

Después de hacer una revisión global pudimos concluir que los problemas de Mika se habían suscitado por lo siguiente:

• Durante los primeros años se le enseño a Micaela las operaciones básicas (suma, resta, multiplicación y división) con el método de la descomposición. Este año en algún momento habían cambiado a la forma como nos enseñaron a las generaciones anteriores (mecánica) y lo segundo no se lo habían explicado a detalle por ende no las manejaba adecuadamente. Y cuando había que resolver problemas que necesitaban operaciones rápidas después del planteamiento del problema, ella planteaba bien el problema pero las operaciones básicas las hacia descomponiendo lo que le quitaban mucho tiempo. Esta descomposición a su vez significaba ocupar mucho espacio, que ya de por si era reducido en los exámenes y esto traía un desorden que al final era complicado distinguir cuales cifras eran del planteamiento y cuales eran de las operaciones básicas, con el consiguiente error en la respuesta. 
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• Otro tema es que algunos métodos de aprendizaje como en las ecuaciones  su resolución incluía el uso de operaciones inversas, cuando le enseñe a Mika decidí no enseñarle de esa manera porque se suma un paso que conforme se va avanzando en complejidad ya no se hace. Ademas en exámenes le quitaría tiempo. Pero los exámenes le corregían como mal por no hacer en ese método a pesar de la respuesta estar correcta. Esto incluía también utilizar métodos que sumaban pasos en lugar de simplificarlos (operaciones de proporcionalidad)
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• Otro tema era que en el planteamiento de los problemas que incluía demasiadas inferencias, tema que aun le cuesta y seguimos trabajando, sobre todo si estas son muy complejas. 
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• Y finalmente todavía tienen problemas de atención (propias de la condición), entonces la explicación de  manera grupal no siempre es una buena opción mucho menos si después no corroboramos que ella atendió y comprendió en su totalidad.

En fin situaciones que se debieron ver o analizar antes y no se hizo. Me sentí mal con Mika, ya bastante hace afrontando un mundo social  que no comprende, que muchas veces la pone colérica, ansiosa y preocupada y que por mas queremos  se presentan situaciones que no podemos prevenir. Mi percepción fue que un lado  (familia /colegio) se confió de la otra parte, ellos acostumbrados al seguimiento de la familia y nosotros pensando que la no comunicación significaba no inconvenientes o problemas.

A mediados de Enero iniciamos con la evaluación solicitada por el colegio y una de las evaluaciones PMA Aptitudes Mentales Primarias, Mika tuvo problemas en la parte numérica y justamente porque la prueba significa verificar que sumas (de cuatro números de dos dígitos estuvieran bien o mal, esto se debía hacer de manera mental, 40 sumas  en 6 minutos. Ello me volvió a evidenciar sus problemas porque ella no estaba habituada al método (su cabeza primero descompone los números)  y sobre todo  la rapidez es un factor que suma o resta la puntuación. Lo demás no tuvo mayor problema, En el razonamiento (R)  su desempeño fue alto, en el factor verbal (FV) levemente superior a la media, en el razonamiento espacial (RE) normal, en la fluidez verbal (FV) levemente bajo la media y en el razonamiento numérico  bajo. 

Con toda esta información, empezamos a planificar el apoyo que debía tener, pero a finales de enero Mika se enfermo y por una semana paralizamos este tema para abocarnos a su salud.

Continuara....

INCLUSIÓN EDUCATIVA: DESAPROBADA / APROBADA EN MATEMÁTICAS 1era parte

Antes de escribir esta entrada debo comentar que Mika este año ya pasa a sexto grado. Cumplimos casi 8 años en el camino de la inclusión escolar, porque a los 5 años de primaria hay que sumarle los casi tres años de pre-escolar. Mika en estos casi 8 años no ha tenido una shadow o conocida también como maestra integradora, puede que tal vez lo haya necesitado pero como empezó sin ella por X razones conforme crecía se hacia menos necesaria. Hasta la fecha no le han hecho adaptaciones curriculares y ha tenido los mismos objetivos y ha sido calificado en igualdad de condiciones que el resto de sus compañeros, pero cada año es diferente y conforme avanza los años, los desafíos son mayores para una niña de su condición.

El año pasado fue un año diferente a los anteriores, debo confesar que no acompañe a mi hija con el ahincó que lo hice en sus primeros años porque los dos últimos ciclos de mi maestría me pasaron factura. Revisaba sus cuadernos cuando el tiempo me daba y me fije que el profesor casi no revisaba los ejercicios que hacia, pero supuse que eso no tenia nada de malo. En el mes de agosto encontré un examen con evaluación R al revisar pude verificar que había respondido  mas de la mitad bien pero la restante no ha sido resuelto. . Le pregunte a Mika la razón y me dijo que no había tenido tiempo. para terminarlos En ese instante redacte un pequeño mensaje en el cuaderno de comunicados con atención a su tutora, profesor de matemáticas y responsable de atención a la diversidad comunicando que era necesario evaluar que Micaela tuviera un tiempo adicional para culminar su examen. Ademas aprovechamos en pedir una cita con el profesor para que nos comentara o nos instruyera sobre algunos métodos para resolver las ecuaciones básicas para poder ayudar /reforzar a Mika en casa.

Después de ello no hubo mayor comunicación al respecto. Hasta que como todos los años fuimos a escuchar su informe final. Nos dijeron que había alcanzado os objetivos en los cursos de tutoria, comunicación, personal social, ciencias naturales, ingles, lenguajes artísticos, etc, etc. y que había mejorado sustancial mente en el tema socio emocional Seguidamente nos entregaron una hoja donde nos comunicaban por escrito que Micaela esta desaprobada en Matemáticas (nos pidieron firmar el cargo). Ante nuestra turbación inicial se hizo presente la responsable de apoyo a la diversidad a quien le dije que estaba sorprendida porque era una información que se nos debió informar con anticipación, ante nuestra molestia nos cita a una reunión al día siguiente para hablar al respecto, acepte sin problemas porque entiendo que es mejor tratar temas como este con la cabeza fría. Ya en casa con el papa de Mika conversamos sobre el tema y decidimos que como la comunicación había sido por escrita íbamos a contestar  de la misma forma.

Copio a continuación la carta entregada

Lima, 29 de diciembre de 2017

Prof. XXX

Tutora: XXX, Especialista XXX.

Presente:

El día de ayer 28 de diciembre se nos comunicó mediante una carta que muestra menor hija Micaela XXX del Grupo 5 había salido desaprobada en el área de matemáticas. Consideramos que esta comunicación es bastante tardía y no se ajusta a lo establecido en el ítem 5.7.2  de la Directiva N 004 - VMGP – 2005 Evaluación de los Aprendizajes de los Estudiantes de la Educación Básica Regular donde se establece “Que el docente debe comunicar a los estudiantes y padres de familia o apoderados la información necesaria sobre los logros, avances y/o dificultades de los aprendizajes en forma permanente y oportuna y no solo al finalizar un periodo lectivo. El tiempo trascurrido entre la obtención de la información del aprendizaje y su comunicación debe ser el más corto posible. También proporcionaran las recomendaciones pedagógicas para revertir las dificultades y potenciar las fortalezas”. Ello también se refleja en el Informe de Evaluación del presente año de nuestra menor hija, donde en el II trimestre a pesar de que Micaela obtiene una evaluación R no se registra comentario o sugerencia alguna sobre su desempeño, y en el III trimestre que vuelve a obtener la misma calificación R  la observación es una copia de la observación I primer trimestre donde obtiene un B. Y se adiciona 2 líneas donde se nos comunica que nuestra menor hija debe recibir clases de reforzamiento.

Todo esto como comprenderán nos ha causado molestia y preocupación. Lo primero porque en sucesivas oportunidades hemos solicitado que se nos informe a la brevedad cualquier situación relacionado a Micaela con la finalidad de poder ayudarla en casa, como si se ha hecho en otros cursos ejemplo (Ciencias Naturales). Y preocupación porque consideramos que en este curso puntualmente no se ha considerando su condición (alumna con necesidades educativas especiales) para brindarle  los apoyos que ella requiere, lo que comunicamos a través del cuaderno de comunicaciones el 22/08/17. Es cierto también que ha solicitud nuestra tuvimos una reunión con el prof. XXX pero este se basó puntualmente en responder algunas preguntas  sobre la metodología utilizada en el curso que era diferente a la que nosotros conocemos.

Siendo esta la primera vez que nuestra menor hija desaprueba un curso necesitamos saber si en lo sucesivo debemos esperar que la conducta de los docentes ante un bajo rendimiento en el aprendizaje de Micaela apuntará a no brindar la información necesaria ni verbal ni escrita ya que esto no nos permite ayudarla considerando que ella no nos brinda datos precisos sobre su desempeño mucho menos de sus dificultades académicas

En la carta a la que hacemos referencia se nos dice también que Micaela rendirá examen el día 28 de febrero a las 9.30 am y nos comunican su seguridad que nosotros le proporcionaremos los apoyos necesarios para que pueda rendir satisfactoriamente la prueba, por nuestra parte también nosotros  estamos seguros que ustedes le darán los apoyos razonables que su condición requiere y que la ley  establece.

Atentamente,

Continuara.....